Muş’ta 4 yıl önce nadir görülen bir kas hastalığı olan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan 6 yaşındaki Miraç Ali Kızılgüneş, yaşıtları gibi yürüyemiyor, koşamıyor, kasları her geçen gün zayıflıyor.
Miraç’ın hayata tutunabilmesi için ailesi, Muş Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Dubai’de uygulanan özel bir gen tedavisi Miraç için umut oldu. Ancak bu tedavinin bedeli 3 milyon dolar.
DMD ilerleyici bir hastalık ve tedavi için geçen her gün kritik. Erken müdahale edilmezse Miraç, kısa süre içinde yürüyebilme yetisini tamamen kaybedebilir.
MUŞLU SANATÇILARDAN DAYANIŞMA ÖRNEĞİ
Miraç’ın sağlığına kavuşması için toplumun desteği büyük önem taşıyor. Aile, herkesi bu seferberliğe katılmaya davet etti.
Ayrıca Miraç’ın sesini daha fazla kişiye duyurmak için Muşlu yerel sanatçılar, anlamlı bir dayanışma örneği sergiledi. Miraç yararına düzenlenen konser yoğun ilgi gördü. Konsere katılan vatandaşlar, hem eğlendi hem de Miraç için umut oldu. Geceden elde edilen tüm gelir, Miraç’ın tedavi masrafları için bağışlandı.
“EVLADININ GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİDİĞİNİ GÖRMEK DÜNYANIN EN BÜYÜK ACISI”
Miraç Ali’nin babası Murat Kızılgüneş, oğlunun hastalığıyla ilgili şunları söyledi:
“Muş Merkez’de oturuyoruz. Oğlum DMD kas hastası. Maalesef vücutta distrofin geninin oluşmaması sonucu kas kaybı yaşanıyor. Kas kaybı yaşanan bölgeleri yağ dokusu kaplıyor. Yağ dokusu kaplanan yerlerde kas üretilmiyor. Yaş ilerledikçe hastalık da ilerliyor. Miraç Ali şu an 6 buçuk yaşında. Maalesef ilerleyen süreçlerde yürüme kaybı yaşayacak ve daha ilerleyen süreçte ise yatağa bağımlı hale gelecek. Bu nedenle Miraç Ali’nin sizlerin desteğine ihtiyacı var. Geçtiğimiz haziran ayında Amerika firmasının ürettiği elevidys isimli ilacımız çıktı. Ama ilaç oldukça pahalı. Yaklaşık 3 milyon dolar fiyatında. Biz de bu ilacı alabilmek için valilik onaylı yardım kampanyası başlattık. Kampanyamız şu an dördüncü ayında. Ama maalesef henüz yüzde birdeyiz. Kampanyamızın ilerlemesi için desteğe ihtiyacımız var. Buradan iş adamlarına, gönüllü kişilere sesleniyorum. Bizlere destek olmalarını bekliyoruz. Yapacakları her türlü yardım, kampanyamızın ilerlemesine ve bir an önce bir sonuca varmamızı sağlayacaktır.”
“ÇARESİZ BİR ANNE OLARAK SİZLERDEN YARDIM İSTİYORUM”
Miraç’ın sağlığına kavuşması için toplumun desteğinin büyük önem taşıdığını söyleyen anne Harika Kızılgüneş, “DMD kas hastası Miraç Ali’nin annesiyim. Miraç Ali 4 buçuk yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Çaresiz bir anne olarak sizlerden yardım istiyorum. Evladıma ses olun, nefes olun. Sizler destek olursanız biz en kısa zamanda ilacımıza kavuşacağız ve oğlum diğer çocuklar gibi hayatına devam edebilecek. Lütfen sesimizi duyun ve duyurun. Miraç Ali’nin en kısa sürede ilacına kavuşması gerekiyor. Eğer ilacına kavuşamazsa 8 veya 9 yaşlarında yürüme kaybı yaşayacak. Ben evladımı o halde görmek istemiyorum. Bizim mücadelemiz 4 buçuk yıldır devam ediyor. Geçtiğimiz haziran ayında ilacımız onaylandı ve oğlum en kısa sürede ilacına kavuşmalı. Önümüzde çok az bir süre kaldı. Şu an 6 buçuk yaşında. Miraç Ali’ye destek olun. Bu zorlu süreçte evladımın elinden tutun. Lütfen bizi yalnız bırakmayın. Evladım çaresiz. Ben de çaresiz bir anneyim. Sizlerden destek bekliyoruz. Miraç Ali’nin sesini duyurmanız gerekiyor” şeklinde konuştu.
“LÜTFEN KARDEŞİME DESTEK OLUN”
Kardeşi Miraç için destek çağrısında bulunan abla Elif Miray Kızılgüneş ise, “Miraç Ali’nin ablasıyım. Kardeşim Miraç Ali, dünyaya DMD hastası olarak geldi. İlacı pahalı olduğu için sizin desteklerinize ihtiyacımız var. Lütfen kardeşime destek olun. Elinizden geldiğince ona yardım etmeye çalışın” dedi.
https://youtu.be/iYclLfo30gg
