Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA), birçok ailenin yaşamını altüst etmeye devam ediyor. Kas kaybı ve zayıflamaya yol açan SMA için dünyada onaylanmış 3 farklı tedavi uygulanıyor. Ancak genetik kalıtsal bir hastalık olan SMA'nın tedavisi meşakkatli bir süreci kapsıyor.
Muş’ta yaşayan iki buçuk yaşındaki Hatice Sahra Acar da SMA Tip2 ölümcül kas hastalığına karşı yaşam savaşı veriyor. Hayata tutunması için yurt dışından getirilecek ilaç tedavisine ihtiyaç duyan Hatice Sahra’nın ailesi 3.5 milyon dolar tutarındaki ilacı nasıl tedarik edeceklerini düşünerek, “Kızım ölmesin! Bize yardımcı olun” diyerek, yardım eli uzanmasını istiyor.
“KIZIM İÇİN UMUT ARADIM”
Hatice Sahra’nın babası Burhan Acar, “İlk doğduğunda Hatice’de iştahsızlık, halsizlik, hareketsizlik, ateşi vardı ve biz bu durumdan şüphelenmiştik. Altı aylık olduğunda hareket edemiyor diye hastaneye götürdük ve doktor ‘Bebeğin koşmasını mı bekliyorsunuz?’ diyerek bir tanı koymadı. Ama biz yine de kızımızı bırakmadık, mücadele ettik. Burada olmayınca Erzurum’a, sonrasında Elazığ’da nöroloji doktoruna götürdüm. Orada tahlil verdik, üç dört ay tahlil sonucunu bekledik. Kızım enfeksiyon kaptığı için Muş’ta beş kez yoğun bakımda yattı. Sonra bu durumlar devam edince bir daha götürdük, bu kez ölümcül SMA hastalığına benzediğini söylediler. Ben de kesin tanı için Ankara’ya götürdüm. Orada bir ay kaldık, tahlillerin çıkması ve sonuçlanması üç ay sürüyor. Üç aydan sonra yani iki ay önce, tahliller sonucunda SMA Tip2 ölümcül kas teşhisi konuldu. Bunun üzerine kızımı bırakmadım. Diyarbakır’a, İstanbul’a, Ankara’ya, bir sürü yere götürdüm. Çünkü bir yerlerde kızım için umut aradım” açıklamasında bulundu.
“KIZIMIN TEDAVİSİ 1 YIL 7 AY GECİKTİ”
Kızlarını birçok yere götürmelerine rağmen teşhisin geç konduğunu söyleyen Acar, “Ankara’ya gitmeden önce her gittiğimiz doktor farklı bir teşhis koydu. Şu an iki buçuk yaşında. Biz annesi-babası olarak hastalığı fark etmemiz ile doktorların teşhis koymasının arasında 1 yıl 7 ay var ve 1 yıl 7 ay kızımın tedavisi gecikti. Erken öğrenmiş olsaydık belki daha farklı olacaktı. Ama geç olsa da kızım için mücadele edeceğim. Teşhis konulduktan sonra valilik onaylı belgelerimiz var. Bize destek olsunlar. Eşim gece gündüz ağlıyor, hiçbir bebek ölmesin, benim de kızım ölmesin! Bize yardımcı olun” dedi.
“ENFEKSİYON KAPMA RİSKİ YÜKSEK”
Acar, “Bu hastalıktan önce kayınpederimde kalıyorduk ve kira vermiyorduk ama şimdi enfeksiyon kapma riski yüksek olduğu ve doktorlar günde iki defa fizik tedavi uyguladıkları için mecburen kirada oturuyoruz. Hatice dışında okuyan üç tane çocuğum var. Hatice dördüncü çocuğumuz. Allah böyle verdi, biz de bununla mücadele ediyoruz” diye konuştu.
“BEN ARTIK TÜKENDİM”
Kızının yaşadığı zorlukları anlatan Acar, “Ben markette çalışıyorum. Ayın iki haftası çalışıyorum, iki haftasında Hatice ile ilgileniyorum. Mücadeleme her zaman devam edeceğim ama ben artık tükendim. Gören duyan varsa yardım etsinler” dedi.
“İLACI 3 MİLYON DOLAR”
İlacın ve tedavinin pahalı olduğunu belirten Acar, şöyle devam etti:
“Geçen günlerde Hatice’nin belindeki kamburluk için Ankara’da bir hastane ile görüştüm. Bir ameliyat için 400 bin istiyorlar. Ama benim bunu karşılayacak imkanım yok. Kimin evladı varsa, kim beni anlıyorsa sesime kulak versinler. Kızım için mücadele ediyorum ve ne gerekirse yapmaya da devam edeceğim. Kızımın ölmesini istemiyorum. Sadece benim kızım değil, tüm hasta çocuklar ölmesin. Yardımcı olsunlar. Bu hastalığın ilacı burada yok, Dubai’de var. Fiyatı 3 milyon dolar yani 105 milyon TL’ye denk geliyor. Bu sadece tek bir doz, bu parayı biriktirdikten sonra ilacı alıp tedavi olacak. Mesela bazı SMA hastası çocuklar parayı biriktiremeden, ilaçlarına kavuşamadan ölüyorlar. Ölmesinler, bebekler ölmesin. Anneler, babalar acı çekmesin.”
“YEMEK YİYEMİYOR”
Hatice Sahra’nın annesi Sohbet Acar ise, şunları söyledi: “Kızımı ilk hastaneye götürdüğümüzde altı aylıktı. Altı aylık olmasına rağmen hiç hareket etmiyor, yemek yiyemiyordu. Defalarca nöbet geçirip yoğun bakıma düştü. Onun yaşındakiler yürüyor, koşuyordu ancak Hatice’de hiçbir hareketlilik yoktu. İki yaşına kadar oturamıyordu bile. Omurgası yamuktu, ne yapacağımızı bilmiyorduk. Çocuğumuz gözlerimizin önünde gün gün eriyor. Yemek yiyemiyor, yediklerini de kusuyor. Her yere götürdük. İlk başlarda hepsi farklı farklı şeyler söylüyordu. En sonunda bu hastalığın tanısı konuldu. Çok geç kaldık. Şimdi iki buçuk yaşında ve biz hastalığını daha yeni öğrendik. Şimdi ise çok çaresiziz, ne yapacağımızı bilmiyoruz. Kimsenin evladı gözlerinin önünde bu hallere düşmesin. Hiçbir baba, anne bunları yaşamasın. Hiçbir çocuk bu hastalıkla mücadele etmesin. Allah kızıma yardımcı olsun. İnşallah tüm insanların desteği ile kızımın tedavisi zamanında olur. Allah kimseye evlat acısı vermesin.”
“YEDİĞİNDE KUSUYOR”
Kızının aç kaldığını söyleyen anne Acar, “Kızım Elazığ’da tedaviye götürüldüğünde yolda kalbi durdu aklım hep ondaydı. Evimde duramıyordum, sürekli arıyordum. Nasıl olduğunu merak ediyordum. Ben kızımın bana bir daha dönebileceğini düşünmüyordum. Normal yemek yiyemiyor. Eczanelerden ayda bir kez alınan mamaları var. Onları kullanıyoruz. Bazen enfeksiyonu başlayınca bu mamaları bile yemiyor aç kalıyor. Zaten çoğu kes mamayı yemiyor, yediğinde kusuyor. Ne yapacağımı bende bilmiyorum. Bazen o kadar çaresiz oluyorum ki çocuğum ne yiyecek ne yapacak diye düşünüyorum” şeklinde konuştu.
